松原袖珍女患罕见怪病命悬一线 手术费还差9万

     松原的舒宏今年34岁，身高只有130厘米的她，身上却要负担着两个加起来近三十斤的负担，两个病体在十几年的时间里一天天的长大，可由于家庭困难，年轻的舒宏一直都没有去看病，直到这几个月身体实在有些熬不住，因为出血和疼痛，13号，家人陪同舒宏来到长春的吉大一院就诊，经过检查舒宏的病最后被确诊为十分罕见的巨大神经纤维瘤病。

　　17号下午1点，在吉大一院手足外科的病房，护士和医生正在为舒宏清理身体。前后两个肿物对舒宏瘦小的身体来说，无疑是个巨大负担，70斤的体重，有一半都是肿物的重量。无论躺着，还是走路，都要放在一边，或自己抱着、拖着。舒宏说，这个病是最初是在她15岁的时候发现的，那会只是后背出现了一块深褐色的印记，可谁也没想到这个印记，竟然随着年龄的增长也越长越大。

    舒宏告诉记者，她的前胸和后背都有这样的肿物，后背部分的肿物，长度已经达到了六十厘米。自从2000年生完女儿后，这两块肿物就越长越快，病情致使她现在已经失去了劳动能力，行动也渐渐变得不便。身体上的疼痛，舒宏不怕，可每逢夜深人静，她都会陷入深深的自责，她觉得愧对家人。现在全家的重担都背负在了丈夫一个人身上，女儿的成长过程中，自己也没能尽到做母亲的责任。谈话中，舒宏夫妻俩都有些腼腆，不善言辞，一旁的小女儿，一直心疼的看着母亲，她说，她希望妈妈可以快点好起来。

    吉大一院手足外科的路教授告诉记者，经过检查，他们确诊舒宏所患的是巨大神经纤维瘤病。它主要表现，一是皮肤色素要沉着，二是有花边样的改变，三是有一部分神经所支配的区域，这种限局性肿物的生长，实际是肿物的过渡成长，导致了向肿瘤这样的改变，而且这种改变，在临床上还是非常少见的。路教授表示，舒宏的情况十分危险，需要尽早手术。如果不尽早做手术，她恶变的可能行很大。　　由于舒宏身上的肿物较大，手术时间也比较长，为了避免失血过多，造成患者身体难以承受，目前，院方经过讨论，制定了一套方案——也就是为舒宏做分期切除术，手术需要做两到三次，费用一共需要十万元左右。可舒宏家境困难，一家三口人仅靠6亩多地生活，孩子今年14岁，还在上学。这次来长春看病，1万多元都是抬来的。10万元的手术费，一家人真不知道要怎么办。

     吉林大学第一医院手足外科路来金教授表示，院方将会给舒宏提供一定资助，也希望全社会能对这样的病人，给与关心，关爱，能使她顺利的完成手术治疗。

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