自闭症第一人唐纳德（1）

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世界自闭症日：“星星的孩子”生活得好吗？
心理导读：自闭症儿童患者，是一个数目不断增加，却不为社会所关注、理解的群体。4月2日是世界自闭症日，星星的孩子生活得好吗？这篇文章能帮你了解自闭症孩子的生活，同时我们希望，关爱不止于今日……

近些年来，新的自闭症病例不断涌现，现在大概每110位儿童中就有一个病例。我们已经加倍努力去理解并适应这些儿童期的症状。然而我们要认识到的是，总有一天，这些自闭症儿童会长大成人。仅仅十年内，约50万类似的成年人将陷入孤独之中。然后呢？在密西西比州的弗雷斯特，我们采访了现年77岁的唐纳德•格雷•特里普利特。他是史上首位被诊断患有自闭症的人。他的长命，以及他令人惊讶的幸福人生或许会给我们一些启示。
发现自闭症第一人
弗朗兹•波尔加是一位匈牙利籍的心理学家，他精通读心术，同时也是催眠师。他曾上过《生活杂志》，被尊称为“波尔加博士”，还被讹传为西格蒙德？弗洛伊德的“药物催眠师”。1951年间，他应邀去密西西比一个名为弗雷斯特的小镇作表演，并准备在那里留宿过夜。那时候的小镇只有3000人口，尚无旅馆。或许因他的社会影响，波尔加受到了当地最富有、最有教养的一对夫妇的盛情款待。
那时候，波尔加因为他的“无所不知”，已经在美国大小城镇蜚声多年。但是，那晚轮到他瞠目结舌了。他遇见了这对夫妇的长子，时年18岁的唐纳德。这孩子言谈冷漠、举止笨拙，但却拥有一些神奇的能力。比如他能够立即地说出钢琴弹奏的音符，以及快速的乘法心算能力。波尔加问他“87乘23等于多少？”唐纳德合上双眼，瞬间毫不犹豫地说出了正确答案——2001。
事实上，唐纳德是当地的一个传奇人物。附近城镇的人都知道，这个男孩子能够一瞥就数出高中学校正面墙的砖头数。
按照唐纳德家人的说法，在表演结束后，波尔加旋即向这对夫妇请求，让他带着唐纳德去全国巡回表演。
唐纳德的父母吃了一惊。据唐纳德的弟弟奥利弗的回忆，“我母亲对这个建议完全不感兴趣”。唐纳德在经历了痛苦的人生初始阶段之后，一切才总算上了正轨。“她向波尔加解释说，唐纳德目前还在上学，还得继续学业。”奥利弗说。他不能为了巡回秀就放弃一切，尤其不能因此放弃考大学的目标。
不论这对夫妇是否曾对他们的宾客这样坦陈心迹，对于他们来说，波尔加的提议几乎等同于羞辱。唐纳德生而异于常人，这一点作为父母也无能为力，但是他们至少可以阻止儿子被别人当成怪胎。于是，波尔加的这一提议被礼貌而坚决地拒绝了。
但是这位全知的催眠师当时并不知道，这位和他错失机缘的男孩，已经在历史上拥有一席之地。唐纳德那迥异于常人的天分及缺陷，声名远播密西西比州之外，很多关于他的论著已经发表，而他的名字注定会传遍全球。最终，他将比波尔加更出名。
不管怎么说，他就是第一人。

Miller Mobley/Redux
唐纳德是有史以来第一个被诊断患有自闭症的孩子。在自闭症文献中，他是首例，简称为“1号病例……唐纳德•T”。1943年的一篇医学论文首次提及他的名字，文章称发现了一种史无前例的、复杂的神经紊乱症，这种疾病现在统称为“自闭症谱系障碍”，简称ASD。在当时这种情况非常罕见，仅限于唐纳德及其余10个孩子，2号病例到11号病例也曾在第一篇论文上引用过。
那是67年前的事了。而今，医生、家长和政客经常提到自闭症的“蔓延”。自1990年以来，自闭症出现不同的表现症状，严重程度也各异，而且发病率也在激增。现今美国大约每110个儿童中就有一个是自闭症患者，迄今为止没有人知道为什么。
关于自闭症的成因，一直以来都众说纷纭。早期，在一份精神科医生广泛认可的报告中指出，自闭症的成因在于母亲对孩子的冷淡，以至于孩子想要回到只属于自我的安全领域。随着时间的推移，人们认为自闭症具有其生理基础。但是这种观点并没有得到清晰的表述，反而引发人们对其运作原理的争议。有的学派认为，是食物中的酪蛋白导致了自闭症；有的学派则认为，问题归咎于一些疫苗中用来防腐的汞成分（水杨乙汞），尤其是麻腮风三联疫苗。而另外一些研究者认为，自闭症的本质是自身免疫反应，或者是营养缺乏的结果。而今的主流派别认为，自闭症是一种神经系统疾病，可能由于环境原因诱发，导致一个或数个基因突变。可能涉及的基因数量以及触发机制非常多，乃至于短期内，不要说治愈，就连病因都不太可能找到明确的答案。现如今，甚至自闭症患者激增这一现象本身在某种程度上也是有争议的，有人认为确诊率激增的原因在于我们对自闭症有了更多的了解。
然而，对于如何界定自闭症已不再有争议。被称作精神病学的“圣经”的《精神障碍诊断与统计手册》对自闭症的症状作了清晰的描述。在相当大的程度上，这些症状仍然与“唐纳德•T”如影随形。20世纪30年代，他在巴尔的摩市的约翰？霍普金斯大学接受了检查，成为自闭症第一人。他就是那个曾让催眠师大跌眼镜、因数砖头而闻名的男孩。
后来若干年里，科学文献几度更新了唐纳德•T的故事，不断修补日志记录。但是大约40年前，相关的叙述逐渐销声匿迹。他生命中后面的章节还没有写完，没给我们留下任何详细记述。那么后来唐纳德身上发生了什么？
我们找到了答案。一些线索来自于长期受忽略的约翰？霍普金斯大学的档案。但是我们通过寻找唐纳德并且与之相处得到了更多的信息。他的全名是唐纳德•格雷•特里普利特，今年77岁。他仍然住在密西西比的佛罗斯特，经常会去打高尔夫。
自闭症患者的生活
萦绕在所有自闭症患儿的父母脑海中的一个问题的是，我死后孩子该怎么办？随着时间流逝，这将不可避免——自闭症儿童长大后会成为成年的自闭症患者，而多数情况下，抚养他们的父母会先他们一步离世。
然后会怎样呢？
这个问题却尚未引起社会的关注。因为迄今为止关于自闭症的讨论偏向于关注儿童，这是可以理解的。但严酷的事实是，今天自闭症在孩子中流行意味着以后会看到很多成年自闭症患者。相关数据非常惊人：未来10年左右，将有超过50万患自闭症的儿童迈入成年。有些患者的症状没那么严重——亚斯伯格症（HFA），即“高功能性自闭症”，这些患者可以过较为独立和充实的人生，但即便是这些亚群体也需要一些支持，而那些低功能自闭症患者对于外界帮助的需求将是深刻而持久的。
我们如何应对这些需求，很大程度上取决于我们如何看待成人自闭症患者。我们可以不和发他们发生联系，视其为不健全的可怜人；我们也可以希望自己足够人道地承担起满足他们基本需求的重担。这种观念在道德上或法律上将残障人士看作社区的受监护者。在最近几十年里，常常通过收容所来“解决”这些残障成人的“问题”——名副其实的“受监护者”。
还有一种选择是，我们可以摈除那一层哀伤，将自闭症看作人性这件织物上的一个褶皱。实事求是地说，这并不是要欺骗自己说成年自闭症患者不需要帮助。但是它的确意味着与其对他们倾注同情，不如对他们寄予信心。这种观点的关键在于要认识到“他们”就是“我们”的一部分，这样那些普通人才能真正为自闭症患者加油喝彩。唐纳德•特里普利特，自闭症历史上的第一人，他生活的世界同时受到了上述几种观念的影响。
唐纳德以一种轻轻敲击的节拍开着汽车。在踩了一秒油门后，他松开了脚，然后按踩了下去。再踩。放松。踩下，放松。节奏没有变化。现在是傍晚，唐纳德正在给他的咖啡色卡迪拉克2000掉头，几乎感觉不到颠簸和滑行的感觉。车子沿着密西西比的80号公路向南行驶。虽然身子向前、双拳抓握方向盘的样子像个老人，他的脸上却洋溢着男孩才有的笑容。他的表情既放松又坚决，就是男人做自己想做之事的那种表情。
那天的日程包括早上和朋友喝咖啡，长距离的走路锻炼，在电视上看 Bonanza的重播，而现在是4：30，要在80号公路上开一段短程去打会儿高尔夫。“我注意到了，”他说，“你的车上贴了拉菲特县的贴纸。”他用这句话打破了长时间的沉默。他指的是我们车上的出租登记贴，而我们把车子停在了他家的车道上。他停顿了片刻，然后补充了一句：“它说明这那辆车来自拉斐特。”就这几句话。对自己点点头，唐纳德又开始沉默。他的注意力回到前面的路面，又或者在做内心独白。考虑到他说话的时候经常会闭目良久，沉默或许是最安全的做法。
他把车停在挨近弗罗斯特乡村俱乐部前面的台阶处，这个建筑十分朴素。俱乐部只有一层，红砖砌成。会费是每个家庭每月100元，在工作日打一场高尔夫球（18洞）需要20美元。每一天，都有一些律师，机械师、银行家、卡车司机、售货员和农场主来这里打球——还有唐纳德。其实，只要天气允许，唐纳德每天都会去，而且几乎每天他都是独自一人。
并非每一个来此打球的人都意识到“DT”（这是他在俱乐部时的称号）患有自闭症。但是，当他前往第一发球台的时候，那些坐在柱状门廊下的扶手椅上乘凉的会员们刚好可以看到他，这时他非常惹人注意。身穿卡其布短裤和绿色针织衬衫，头戴粉红色迷彩水桶帽，帽檐下拉盖住了耳朵，唐纳德迈着独特的步态走向发球台。这种步态是自闭症的典型症状——双臂分开呈大写的A型，脚步略显机械，头和肩膀像节拍器一样左右摇摆。
唐纳德并不是一个糟糕的高尔夫球手：开球通常都能打在球道上，短杆击球也不错，能够击出6英尺的推杆。不过，他的挥击动作却像是做伸展运动一样，似乎他每次击球都不得不重复这个仪式性的挥杆动作——尤其是当他确实想让球飞起来的时候。
他先舔舔右手的手指，然后再舔舔左手的手指。调整一下自己与球的相对位置，向上举起球杆，直到球杆在他的头上空笔直而立，好像他正举着一面旗帜。有时候，他就这样举着双臂并持续很长一段时间。然后，他将球杆头移向地面，停在离球不远的地方，随即又向上举起。进行完这一系列挥棒前的准备动作，每次都重复加速，然后腿脚僵直地缓慢移动，使他的头处于球的上方。最后一击，他铁定要击中。啪！球飞了，唐纳德伸曲双膝上下跳动，注视着球道远方等待最终结果。相对于标准挥击，他的动作一点也不流畅。但这是唐纳德所特有的，而且他从未失手。
有时候，唐纳德不得不与其他高尔夫球手合作，因为乡村俱乐部将打高尔夫的传统视为一项社会化运动，届时会全力准备会员“争霸赛”。在争霸赛中，高尔夫球手们被随机分配到各个球队，通过从最优位置捡球并使全队所有成员从这个位置开始比赛，来角逐最低小组得分。
在最近的一次争霸赛中，轮到唐纳德与洛里、艾尔克、肯尼斯和玛丽进行合作，所有这些队友看起来都比他年轻三四十岁。但是唐纳德发挥了其特有的竞争力，他的击球常常满足队友们的习惯。在打球时，他也会开一些友好的玩笑，这些玩笑也会被以同样的方式回敬给他，尽管唐纳德的唠叨总是换汤不换药：“快去击球，肯尼斯！” “快去击球，洛里！” “快去击球，艾尔克！” 有时候他别出心裁，从他自创的词汇中找些单词与他队友的名字合并：“嗨，艾尔肯斯的艾尔克！”“嗨，玛丽？切莉！”“好的，谢谢你，肯尼斯的森尼斯！”
但是在大部分时间里，唐纳德都会保持沉默。这当然是为了在比赛中保持风度。但是唐纳德看起来是安于沉默的，从更广的意义上来说，也安于他现在的生活，他有汽车、咖啡、高尔夫和电视做伴，就像是退休社区居民手册里对如何度过黄金时代的描述。唐纳德可以自由、独立地生活，而且保持身体健康。总而言之，这位首例自闭症孩子的生活很顺利。
没有结果的初诊
唐纳德在三岁时曾被送到收容机构。约翰霍普金斯大学的档案记录引述了密西西比家庭医生的观点，认为特里普利特夫妇“对孩子刺激过度” 。尚在蹒跚学步的唐纳德拒绝自己进食，还有一些令他的父母无计可施的问题行为，最终促使医生提出了“换个环境”的建议。1937年8月，唐纳德进入离家50英里的一家国营收容所，收容所所在小镇的名字居然就是“密西西比州，疗养院镇”。
安置唐纳德的大楼有一项今天看起来很古怪的功能：对有感染肺结核风险的儿童进行先行隔离。这个地方从设计到运营都未曾考虑到唐纳德这样的孩子。据一位医疗评估师说，他抵达后的反应非常大：他“身体变得衰弱”。
在那个年代收容所是严重精神疾病患者的默认归宿。甚至唐纳德的母亲都认为精神疾患是导致他行为异常的根源：她在一封绝望的信中把唐纳德描述为“无可救药的精神病患儿”。但是待在收容所对他的病情却也毫无助益。来自约翰•霍普金斯大学的这位评估员后来写道，“待在收容所似乎是他一生中最糟糕的经历。” 每个月父母只能探视两次，他本来只是不愿与人接触，现在变成不愿接触任何东西——玩具、食物、音乐、运动，甚至于他终日“一动不动地坐着，对周围的任何事物都漠不关心”。
他被误诊是毋庸置疑的，因为正确的诊断在当时还不存在。这么看来，他很有可能不是唯一的一个，肯定有别的孩子也患有自闭症，在其他州的其他病房中，同样被误诊——按当时的医疗术语，也许被诊断为“低能儿”，或者更有可能被诊断为患有精神分裂症。因为许多孩子展示了孤立的超强智力技能。
1938年8月唐纳德的父母带他回到家中。那时他已经在收容所生活了一年，唐纳德已经开始进食了，健康状况也已恢复。观察人员注意到，尽管他现在“和别的孩子们一起玩耍”，但他“并未融入其他孩子们的日常活动中”。虽然如此，收容所主管还是告诉唐纳德的父母这个孩子“进展良好”，并试图说服他们不要让孩子出院。事实上，他要求他们“让孩子独处”。
但是，父母有他们的立场，他们把唐纳德带回了家。后来，他们要求收容所主管提供唐纳德当时的书面评估，主管一点儿都不觉得麻烦。他对唐纳德照顾了一年，写出的评语还不到半页。他总结说，男孩的问题可能是患有“某些腺体疾病”。
唐纳德在将满5岁时，回到了他出生的地方。
自闭症研究专家彼得•格哈特
彼得•格哈特博士挥动着右手的信用卡，和往常一样努力地说明自己的意思。这次，他有个小窍门可以保证不会发生刷错卡的事情。“你可以这样划卡，或者这样，或者像这样插卡”——他对着面前的空气做手势，好像正在使用取款机——“如果你把拇指放在卡的这个位置，就肯定能正确地划卡”。
靠近观察就能发现，他手上拿的是Visa卡，右手拇指完全盖住了右下角的白底蓝字的标识，这个可爱的标识正是诀窍所在。把手指放在那地方，格哈特说，磁条总是能放置妥当，无论读卡器的类型是什么。
格哈特的示范并非只是为了指导你方便使用。1980年代早期他在罗格斯大学攻读教育心理学博士学位，解释如何使用信用卡正契合他的职业背景：与自闭症患者一同努力，使他们能被“我们其他人”占据的世界所接受。
事实上，我们经常拒绝对自闭症成人给予同情，但我们会欣然帮助同样患有自闭症的孩子——或是，在人行横道上手持白杖的盲人。我们会低估他们的能力，和他们相处时我们会流露出不适，当他们造成不便时我们显得不耐烦。如果超市收银台被一个不知道怎么划卡的古怪男人堵住了，后面排着长队的顾客可不会体谅他。就在这一瞬间，格哈特说，“拇指摁住标志”的小窍门就成了“社会生存”的关键。格哈特认为如果患有自闭症的人能自如应对这样情况——并且，同样重要的是，被其他人看到这样——那么我们对公共空间里自闭症患者的接受度也会有突破性的提高。如果自闭症患者做不到这一点，那又会是另外一种情况。
格哈特被认为是这个地区研究成年人自闭症的顶尖专家之一。他是弗吉尼亚州自闭症研究组织的前任主席，目前在纽约著名的McCarton学校开发项目，专注研究青春期和成年期。但他开玩笑说这主要是因为他从来没有面对过多的竞争。他说，“我整个职业生涯在于其他人不想要我的工作”。儿童发展是自闭症研究的热点区域；关于成年人的工作，格哈特说，“不是职业的动机”。成年人面临着更大的挑战：他们在突发事件中有足够能力造成真正的暴力事件；他们完全有性欲望，懂得所有那些暗示；对那些能够娱乐和分散自闭症孩子注意力的活动，他们感到无聊。“人们想要像对待小孩子一样对待这些成年人，”格哈特说，“但他们无法办到。他们是成年人。”
因此，他认为，成年自闭症人更需要我们，我们可以懂得成人想要“体验生活”的欲望。
“拥有朋友，” 格哈特解释道。“拥有有趣的工作。拥有你想要的东西。拥有我们其他所有人珍重的一切，一旦有机会的话。”
格哈特想把工作的重点先放在教授自闭症成年人各种独立生存技能：记账，问路，找路，穿干净的衣服，乘坐公共交通工具，识别危险的人，并且——对大多数人来说极其困难的是——直视招聘人员的眼睛。对鼓励自闭症的成年患者追求独立生活，这点招致人们甚至是业内人士的怀疑，格哈特对此加以反驳。“可能发生什么最糟糕的事？”他问。“你知道——他在超市，扔了几个鸡蛋，或者有人认为他有点奇怪。我宁愿他独自在那里，并且只买到他想要购买物品的十分之九，而不是需要我和他一起在那买到全部物品。这就是更好的生活方式”。
这引发一个问题，他们将住在何处。正因为如此，85%的自闭症成年患者仍然和父母，兄弟姐妹或其他亲属住在一起。但问题是当不再有这样选择时，会怎样？大型福利机构不见了——甩掉包袱，很多人说。明显的替代方案是自闭症患者提供多个空间，让他们在同一屋檐下能互相帮助，那真的有家的感觉。然而，目前从启动费用和邻近居民的反对两方面考虑，这样家庭的空间的数量是有限的，并且找到这样的地点是非常困难：全国来看，超过8.8万名成年人已经在等候名单中。所有这些，让家长所牵挂的一个问题悬而未决。家长们的问题是，我们死后，患有自闭症的孩子会怎样。答案是什么，我们真的不知道。