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24岁的王雪，是公主岭市桑树台镇人。 这个1990年出生的女孩，3岁就被确诊为着色性干皮病。 王雪的父母是近亲结婚，这是导致她患病的重要原因。 曾有医生告诉她，这种病活不过18岁，但王雪却一直保持乐观的生活态度。 10岁时，母亲离开了这个家，父亲带着她治病，从未想过放弃。 如今，王雪病情恶化，脸上长着大大小小的肿瘤。 她说，最大的梦想就是像其他女孩一样，能用洗面奶把脸洗得干干净净。
■委屈的她 3岁开始长斑同学躲着走 3岁时，家人发现王雪鼻梁中间有个斑点。 “很像雀斑。”斑点痒，她总是挠，经医院检查，确诊为着色性干皮病。 “病难治，很多医生都束手无策。”那时家人就知道，王雪的生命，也许不会超过18岁。 王雪的父亲王占山今年49岁，母亲46岁。王雪的奶奶和姥姥是亲姐俩。王雪的爷爷不同意王雪父母近亲恋爱，可她的父母一再坚持，最终走到一起，却也把这种难治的病遗传给了她。 随着年龄增长，“雀斑”长满了王雪的全身。 在学校，一些同学给她起外号，自尊心被一次次地伤害。 “不敢正面接触同学，总是绕道走。”在学校，王雪常受欺负，小学二年级没读完，她就辍学了。 王雪从小就懂事。“常有孩子看到我就躲着走。”我怕父母担心，受了委屈也不说，实在憋得难受，就趁家里没人的时候，趴在床上大哭一场。
■求医的路 父亲摆摊、卖房给女儿治病 9岁，王雪脸上的一些斑点开始鼓成小包，小包变大，流脓淌血。家里清贫，没条件就医，她每天坚持吃药，病情不见好转。 医疗费的压力，让这个家喘不过气。王雪10岁那年，母亲带着7岁的妹妹离家。离婚后，王占山与女儿相依为命，他生活的全部，就是帮女儿治病。 “西药、中药，医院开的药还有各种偏方，试了个遍。”他说，记得一次女儿喝了一种汤药，喝完后，连100个数都不会数了，于是，就把药停了，两个月后才恢复。后来才知道，药不对症，对大脑刺激太大了。 广东、安徽、浙江、上海，遍布了父女俩求医的足迹。每到一地，王占山就在当地买一辆二手自行车，骑车四处摆摊卖万能胶，王雪就在狭小的出租屋里等爸爸回来。她说，有时爸爸会让她跟着去，对于人们落在她脸上的异样目光，她已渐渐习惯。 医药费不够，只能四处去借，欠了很多债。2002年，王占山把唯一的财产———房子卖了。父女俩没了住处，就住在王雪的姑姑家，姑姑对她很好。王雪也经常帮姑姑做些力所能及的家务。
■父亲的爱 女儿眼睛怕进水 爸爸帮她洗头 昨天上午，记者在吉大一院住院部病房里，见到了病床上王雪。她身上遍布着褐色的斑点，脸上的肿瘤大小不一，最严重一个在眼部，黑色，直径2厘米多，因为肿瘤的关系，她的双眼已经无法闭合了。王雪鼻子的下半部，也已经溃烂没了。王雪说，她脸上的肿瘤，已被诊断为基底细胞上皮瘤，是着色性干皮病所致。 王占山知道，这些年女儿受了不少委屈。“曾亲耳听到女儿挨骂，别的孩子欺负她，当爸爸的心里特别难受，孩子们不懂事，我就一次次跟那些孩子的父母说，希望他们理解。”每次女儿受委屈哭完，都跟他笑笑说没事，越是这样，王占山越难受。提起这些，王占山的眼泪流了下来，扭过脸，背对女儿，用手背把眼泪抹干。 “上学时，她的成绩总是全班第一。”提起女儿，父亲满脸骄傲，但眼里更多的是惋惜。“如果她能像其他孩子一样上学，现在都该大学毕业了。”王占山说，女儿没有放弃学习，经常自己看书看报，不认识的字就查字典，认识的字并不比同龄人少。 王雪的医药费，都靠父亲每天去集市卖万能胶挣钱，有时分文不进。他说，只要能把孩子的病治好，多苦多累都不怕。 王雪的眼睛怕进水，洗头发对她来说，“太难了”。经常是女儿平躺着，爸爸帮她洗头。王雪说，晚上睡觉的时候，眼皮闭不上，还往外流脓，爸爸很心疼她，自己不睡，而是在她睡觉的时候，轻轻地擦去脓水。 女孩说——— “我要活下去，好好报答他” 三年前，王雪眼皮开始外翻，眼里常 流出脓水。很多时候，她照顾不了自己，每天早上，都是爸爸帮她把衣服准备好。 两年前，王雪脸上的包开始增大，癌 变成肿瘤，最近，她的眼睛失明了一周。她想到了放弃，“想找一个不痛苦的方法悄悄离去，可仔细想想，我能活到今天也算是奇迹了。爸爸为我付出了那么多，为了他，我要活下去，以后好好报答他。” 王占山说，本想存够钱再给女儿手 术，可是病拖不了了。“医生说如果不抓紧治，就有双目失明的危险，甚至会危及生命。”父女俩这才来到长春求医。 爸爸说——— “从没想过放弃，孩子是无辜的” 王占山说，医院已经对女儿的病情进行了会诊，并安排近期手术。“手术将切除面部肿瘤，眼睛也能保住，可是却需要十几万元的治疗费。” “欠了外债两万多元，这次来吉大 一院，借了1万元，住院抵押金要交1万元，只交了8000元，现在手里只有几十元钱了。”为了女儿，王占山无怨无悔，“我从没想过放弃，孩子是无辜的，生下她，就要对她负责！”他语气坚定。 这些年，王雪都是用清水洗脸。“多羡慕其他女孩子，能用洗面奶把脸洗得干干净净。”这是她的心声。 王占山说，女儿的病若想治愈，要去北京，“整个治疗费用约50万。”他一直在为女儿的医药费奔波着。 如果您想帮助这对父女，请拨打本报热线0431-96618；或在新浪微博、腾讯微博上@新文化报、@新文化网；或登录新文化网论坛(bbs. xwh.cn)发帖；或通过“新文化+”客户端留言，与我们联系。 您也可以记录以下信息，直接向女孩伸出援手： 开户银行：中国农业银行开户人：王雪账号：6228480 550811330715
■医学科普：近亲婚配增加常染色体隐性遗传病发生风险 昨天，王雪的主治医生、吉大一院整形美容外科荣医生对她的病情进行了介绍：王雪所患的着色性干皮病，是一种罕见的常染色体隐性遗传病，由DNA修复基因缺陷所致。患者20岁前会在紫外线暴露部位发生肿瘤，其中基底细胞上皮瘤、鳞状细胞癌及恶性黑色素瘤的发生风险比正常人高出1000倍。 常染色体隐性遗传病是由位于常染色体上的隐性致病基因引起的，其特点是：患者父母不一定发病，但都是致病基因的携带者；患者的兄弟姐妹中约有1/4的人患病，男女发病机会均等；近亲结婚，子代的发病率明显升高。例如： 父亲不患病：Aa；母亲不患病：Aa；王雪患病：aa；妹妹不患病：Aa或AA。 A和a代表控制着色性干皮病不同表现型的遗传因子。A是显性遗传因子（显性基因），控制显性性状（不患病）。a是隐性遗传因子（隐性基因），控制隐性性状（患病）。 荣医生还介绍了另外一个案例，父母近亲结婚，5个孩子，都是着色性干皮病患者。 “每个正常人身上都可能携带几个甚至十几个有害的隐性等位基因，在近亲通婚的情况下，两个相同有问题的基因结合到一起的机会，远远大于非近亲通婚的人。”荣医生说。
■法律科普：禁止直系血亲和三代以内旁系血亲结婚 我国《婚姻法》规定，直系血亲和三代以内旁系血亲禁止结婚。吉林吉翔律师事务所刘海波表示，近亲结婚的，即便办理了婚姻登记手续但该婚姻仍属于无效婚姻，男女双方之间的人身财产权利不受婚姻法保护。
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